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    Emission 36.9° diffusée le mercredi 15 septembre 2010, 20:15 sur RTS 1:

    Il faut sauver Liv et Nicolas

    Il faut sauver Liv et Nicolas Filmés sur plusieurs années, deux jeunes atteints de mucoviscidose racontent l'évolution fatale de la maladie jusqu'à la mise sur liste de greffe. Commence alors une longue et angoissante attente. Seule une transplantation de poumon peut les sauver. Ils ont accepté que la caméra de 36.9° les suive quelle que soit l'issue. Un document exceptionnel.

    Mieux comprendre

    • La mucoviscidose
      Cette fiche vous informe sur la mucoviscidose, son diagnostic, ses aspects génétiques, sa prise en charge et la vie au quotidien avec cette maladie.
      Octobre 2006
      Source: orpha.net
    • Manifestations digestives de la mucoviscidose de l'adulte
      "La médiane de survie des malades atteints de mucoviscidose est de 36 ans en France et plus d'un tiers des malades sont adultes. L'atteinte respiratoire reste au premier plan à l'âge adulte, mais les complications digestives peuvent avoir des conséquences importantes sur la qualité de vie et le statut nutritionnel des malades. Cette revue est une analyse de la littérature sur les manifestations gastro-intestinales et pancréatiques de la mucoviscidose de l'adulte. Certaines complications (diabète, syndrome d'obstruction intestinale distale, pancréatite aiguë) sont plus fréquentes chez les grands adolescents et les adultes qu'en contexte pédiatrique. Les aspects cliniques et thérapeutiques de manifestations spécifiques (syndrome d'obstruction intestinale distale notamment) ou trompeuses (telle que ceux de la pathologie appendiculaire) sont détaillés dans cette revue."
      Décembre 2005
      Source: Elsevier Masson
    • Troubles respiratoires et digestifs
      "La mucoviscidose est une maladie multi-organique, dont les symptômes associés sont plus ou moins graves. Le gène muté code une protéine, CFTR, présente dans le mucus, sécrétion visqueuse tapissant diverses membranes du corps, notamment les poumons, le nez et l'œsophage. Comme cette protéine est défectueuse, le mucus devient anormalement épais et collant, causant différents troubles."
      Septembre 2007
      Source: L'Internaute
    • Mucoviscidose et Gène CFTR
      Ce site au langage scientifique et très complet offre des informations concernant le gène CFTR impliqué dans la maladie, ses mutations et les fonctions de la protéine.
      Septembre 2001
      Source: atlasgeneticsoncology.org
    • Pourquoi les patients atteints de mucoviscidose vivent-ils plus longtemps dans certains pays ?
      "La plus grande étude jamais menée sur la mucoviscidose montre que les personnes atteintes de cette maladie vivent plus longtemps dans certains pays européens que dans d'autres, principalement en raison d'une mortalité plus précoce et de différences en termes d'accès aux soins et de leur qualité. Les résultats de cette étude, financée au titre du sixième programme-cadre (6e PC), ont été publiés dans la revue The Lancet."
      Mars 2010
      Source: medicalnews
    Dépistage et thérapie

    • L'atrophie musculaire observée chez les patients atteints de mucoviscidose est d'origine génétique
      "La perte musculaire est un symptôme courant chez les patients atteints de mucoviscidose (ou fibrose kystique); elle est généralement considérée comme une complication secondaire de cette terrible maladie génétique. Une étude canadienne (...), menée par Dr Basil Petrof de l'Université McGill, remet cette conception en cause : l'atrophie et la faiblesse musculaires seraient au contraire un symptôme majeur dû à l'effet de la mutation du gène CFTR directement sur le muscle. "
      Août 2009
      Source: Vulgariz
    • Mucoviscidose: illustration de la complexité du dépistage génétique
      "Différentes organisations et différents pays aboutissent souvent à des conclusions différentes quant à la pertinence d'introduire un test de dépistage génétique dans la population générale. Cet article décrit la complexité du dépistage basé sur des tests génétiques. Utilisant l'exemple de la mucoviscidose – pour laquelle un groupe de travail national est en train d'évaluer la pertinence d'un dépistage génétique – les auteurs relèvent les situations où les recommandations de dépistage sont parfois basées sur l'émergence de nouvelles technologies (par exemple, test génétique) et d'opinion publique plutôt que sur la base d'évidences. Ils présentent également les enjeux éthiques et économiques du dépistage génétique de la mucoviscidose."
      Juillet 2010
      Source: MedHyg.ch
    • Dépistage néonatal pour la mucoviscidose – bientôt aussi en Suisse?
      "Il y a dix ans, on ne disposait pas d'études contrôlées mettant en évidence, sur le plan pronostique, le bénéfice du diagnostic précoce de la mucoviscidose grâce au dépistage néonatal par rapport au diagnostic posé tardivement sur la base de symptômes cliniques. Pendant ces dernières années par contre, de nombreuses études publiées montrent que grâce au dépistage précoce, les patients bénéficient d'une nette amélioration de l'état nutritionnel de la croissance, d'un meilleur développement cérébral (vitamine E substituée ad hoc), ainsi que d'une diminution de la morbidité (réduction des séjours hospitaliers) et dans certains cas d'une amélioration de la fonction pulmonaire."
      2008
      Source: Forum Med Suisse
    • Les tests à la sueur en Suisse
      Ce document explique en détail le mode de fonctionnement du test à la sueur: récolte et analyse de la sueur et ses limites.
      2007
      Source: Paediatrica
    • Traitement
      Il n'existe pas de traitement curatif de la mucoviscidose mais la prise en charge symptomatique à vie est très contraignante: prise en charge respiratoire, digestive et nutritionnelle ainsi que traitements agissant contre l'inflammation et sur le mucus.
      2008
      Source: caducee.net
    • La thérapie génique
      "En 1989, le gène défectueux dans la mucoviscidose était identifié. Depuis, les chercheurs ont établi que cette mutation du gène CFTR est à l'origine d'une cascade d'évènements cellulaires aboutissant, in fine, à l'expression des symptômes de la maladie. Les scientifiques identifient progressivement ces évènements afin de développer des stratégies thérapeutiques capables de les corriger."
      2010
      Source: Vaincre La Mucoviscidose
    Associations et adresses utiles

    • Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)
      Le site de la Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH) vous offre de nombreuses informations concernant la maladie, son traitement, la transplantation, les actualités.
      Septembre 2010
      Source: CFCH
    • Ligue pulmonaire-Mucoviscidose
      La Ligue pulmonaire suisse vous offre de nombreuses informations au sujet des maladies respiratoires et nous vous invitons à prendre connaissance de la rubrique "Mucoviscidose (Fibrose kystique)" afin de mieux comprendre cette maladie. La page "Groupes régionaux" est particulièrement utile pour ceux qui souhaiteraient avoir plus d'informations ou du soutien près de chez eux.
      2010
      Source: Ligue pulmonaire
    • Fondation Genevoise de Lutte contre la Mucoviscidose
      "La FGLM, Fondation Genevoise de Lutte contre la Mucoviscidose, a été créée à l'initiative de parents d'enfants et de jeunes adultes souffrant de la mucoviscidose [et a pour but de] contribuer à améliorer la qualité de vie des patients souffrant de mucoviscidose en soutenant financièrement un suivi médical optimal et en offrant aux malades et à leurs familles une source d'information, d'écoute et de soutien.

      Les fonds réunis par notre fondation permettent de subventionner un demi-poste de médecin à l'Hôpital Cantonal de Genève pour assurer aux patients souffrant de mucoviscidose une prise en charge médicale continue et spécialisée, notamment par la prescription des traitements essentiels pour cette maladie."
      Septembre 2010
      Source: FGLM

    • Solid'air
      "Solid'air est une association sans but économique, fondée en 2004 et basée à Nendaz, qui organise "Les 10 heures de VTT en faveur de la mucoviscidose".
      L'épreuve se déroule au coeur même de la station touristique de Nendaz, sur un parcours d'environ 4km d'asphalte et de "single track" en forêt avec comme point de départ et d'arrivée le centre sportif de Nendaz.
      "
      Mai 2010
      Source: Solid'air
    • Pneumologie pédiatrique
      L'Unité de pneumologie pédiatrique se présente et décrit, entre autres, ses missions, ses prestations et ses consultations. Nous invitons les parents d'enfants atteints de mucoviscidose à prendre connaissance de la page Consultation multidisciplinaire de la mucoviscidose.
      2010
      Source: HUG
    • Pneumologie adulte
      Les adultes atteints de mucoviscidose peuvent également bénéficier de consultations spécialisées soit à Genève, soit à Lausanne.
      2010
      Source: HUG
    Transplantation

    • Fondation nationale Suisse pour le don et la transplantation d'organes
      "En sa qualité de service national des attributions mandaté par la Confédération, Swisstransplant est responsable de l'attribution d'organes aux receveurs en conformité avec la loi. Nous organisons et coordonnons au niveau national toutes les activités relatives à l'attribution d'organes et nous collaborons avec les organisations étrangères d'attribution. La Confédération nous a par ailleurs confié les tâches de gérer la liste d'attente des receveurs d'organe ainsi que d'établir des statistiques.

      Le Comité national de don d'organes (CNDO), créé au début de l'année 2009 suite à l'intégration dans Swisstransplant de la Fondation suisse pour le don d'organes, s'engage en faveur de la promotion du don d'organes et de tissus en Suisse."
      Septembre 2010
      Source: Swisstransplant

    • Les poumons
      "Ce chapitre traite de la transplantation du poumon. Après un bref aperçu sur l'histoire et le développement de la transplantation du poumon, il présente les fonctions du poumon ainsi que ses pathologies courantes. Il se conclut par les principaux faits ayant trait à l'opération."
      2010
      Source: OFSP
    • Mucoviscidose et transplantation pulmonaire
      "Cet article de révision a pour but la description des critères d'indication et de contre-indication à la transplantation pulmonaire tels qu'ils ont été définis pour les patients atteints de mucoviscidose. Il est montré que la transplantation est une option thérapeutique qui offre une meilleure qualité de vie pour une proportion qui va jusqu'à deux tiers des patients ou même davantage, cinq ans après l'intervention."
      Décembre 2000
      Source: MedHyg.ch
    • Don d'organes entre vifs
      Cet "Avis Consultatif du Conseil d'Ethique Clinique des Hôpitaux Universitaires de Genève" revoit les différents aspects de la transplantation à partir de donneurs vivants comme la législation, les risques liés au don, les spécificités selon les organes et les enjeux psycho-sociaux.
      Janvier 2004
      Source: HUG

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